Hội chứng hố sau là gì và cách chăm sóc trẻ em mắc hội chứng hố sau

Hội chứng hố sau, hay im lặng tiểu não, là một tình trạng đôi khi phát triển sau phẫu thuật để loại bỏ khối u não ở vùng hố sau của não.

Hội chứng hố sau là gì?

Còn được biết như là: cân tiểu não, hội chứng câm tiểu não, hội chứng tác động nhận thức tiểu não, câm tiểu não thoáng qua, câm và rối loạn chức năng.

Hội chứng hố sau là một tình trạng sau phẫu thuật loại bỏ khối u ở vùng hố sau của não

Trẻ mắc hội chứng hố sau thường có một tập hợp các triệu chứng. Triệu chứng nổi bật nhất là hạn chế hoặc mất tiếng. Mặc dù trẻ thiếu diễn đạt bằng lời nói, chúng có thể xử lý và hiểu thông tin. Các triệu chứng khác của hội chứng hố sau bao gồm những thay đổi về lời nói, vận động, cảm xúc và hành vi.

Các triệu chứng thường xuất hiện 1-10 ngày sau phẫu thuật khối u và có thể kéo dài vài tuần hoặc vài tháng. Ngay cả khi bệnh cải thiện, bệnh nhân có thể có một số mức độ nào đó các vấn đề đang diễn ra.

Các khối u ở vùng hố sau chiếm hơn một nửa số khối u não ở trẻ em. Khoảng 25% trẻ em được phẫu thuật để loại bỏ u nguyên bào tủy, một khối u hố sau, sẽ phát sinh hội chứng hố sau. Ít phổ biến hơn, phẫu thuật cho các khối u khác, chẳng hạn như u tế bào hình sao và u màng não thất, cũng có thể gây ra hội chứng hố sau.

Hội chứng hố sau không được hiểu một cách hoàn chỉnh. Các bác sĩ không biết chính xác lý do tại sao tình trạng này ảnh hưởng đến một số trẻ em chứ không phải những đứa khác. Mặc dù các yếu tố nhất định có thể làm tăng nguy cơ, hội chứng hố sau có thể được dự đoán trước. Không có cách chữa trị cho hội chứng hố sau, và quá trình phục hồi rất khác nhau.

Các triệu chứng của hội chứng hố sau từ nhẹ đến nặng. Các triệu chứng thường cải thiện theo thời gian khi não lành. Hầu hết trẻ em sẽ lấy lại khả năng giao tiếp và tự đi lại được. Phục hồi thường là một quá trình lâu dài, xảy ra trong nhiều tuần, vài tháng hoặc thậm chí nhiều năm. Bệnh nhân thường có vấn đề lâu dài trong một hoặc nhiều chức năng, đặc biệt là dáng đi, sự phối hợp động tác, sự rõ ràng của lời nói và nhận thức. Trẻ em có triệu chứng nghiêm trọng hơn có nhiều khả năng bị thiếu hụt lâu dài.

Các triệu chứng thường gặp của hội chứng hố sau

• Mất giọng nói hoặc bị câm;
• Thiếu kiểm soát hoặc phối hợp động tác;
• Chuyển động mắt bất thường;
• Cảm xúc bất ổn, cáu gắt hoặc thay đổi hành vi;
• Chứng khó nuốt;
• Yếu cơ hoặc giảm trương lực cơ;
• Mất tạm thời các vận động tự động;
• Các vấn đề về nhận thức.

Chăm sóc trẻ em mắc hội chứng hố sau

Chăm sóc hỗ trợ là phương pháp điều trị chính dành cho hội chứng hố sau

Chăm sóc hỗ trợ là phương pháp điều trị chính dành cho hội chứng hố sau. Các triệu chứng cụ thể được giải quyết bằng cách sử dụng kết hợp các liệu pháp bao gồm:

• Trị liệu ngôn ngữ;
• Vật lý trị liệu;
• Trị liệu nghề nghiệp;
• Đánh giá nhận thức và phục hồi chức năng;
• Tâm lý và hành vi;
• Hỗ trợ tại nhà và ở trường học;
• Dinh dưỡng lâm sàng.

Lời khuyên cho các gia đình đang đối mặt với hội chứng hố sau

Nhận hỗ trợ

Hội chứng hố sau có thể là một thử thách đối với bệnh nhân và gia đình. Cha mẹ cảm thấy bất lực và thất vọng khi họ không thể làm dịu hoặc giao tiếp với con mình. Khi trẻ bắt đầu hồi phục, chúng cũng kể lại rằng chúng thất vọng vì chúng có thể hiểu nhưng không thể giao tiếp hoặc bày tỏ suy nghĩ và cảm xúc. Thật khó cho các gia đình để biết mong đợi những gì hoặc phải làm gì để giúp con của họ. Các gia đình khác đã trải qua một trải nghiệm tương tự có thể là một nguồn hỗ trợ và đưa lời khuyên. Một nhóm chăm sóc có kinh nghiệm cũng rất quan trọng để đảm bảo bệnh nhân và gia đình có các nguồn lực họ cần cho hành trình phục hồi.

Những kỳ vọng điều trị

Hội chứng hố sau là rất khó dự đoán. Phục hồi có vẻ khác nhau đối với mỗi bệnh nhân và mỗi triệu chứng có thể có một thời gian khác nhau. Mặc dù các gia đình khác có thể là nguồn giúp đỡ và khuyến khích, nhưng điều quan trọng là tránh đặt kỳ vọng dựa trên một hành trình khác của bệnh nhân khác.

Tìm thông tin và đặt câu hỏi

Hội chứng hố sau là một tình trạng hiếm gặp. Nhiều chuyên gia phục hồi chức năng chưa bao giờ làm việc với một đứa trẻ với tình trạng này. Cha mẹ là những người ủng hộ quan trọng cho con của họ. Họ có thể làm việc với nhóm chăm sóc để đảm bảo con họ có các chuyên gia và dịch vụ hỗ trợ phù hợp, đặc biệt là khi trẻ chuyển sang chăm sóc ngoại trú hoặc chăm sóc lâu dài.

Các câu hỏi để hỏi nhóm chăm sóc về hội chứng hố sau:

• Con tôi có thêm bất kỳ yếu tố rủi ro nào không?
• Tôi nên theo dõi những gì sau khi phẫu thuật?
• Con tôi sẽ được theo dõi sau phẫu thuật như thế nào?
• Những phương pháp điều trị nào có sẵn nếu con tôi có triệu chứng của hội chứng hố sau?
• Tôi có thể làm gì để giúp con tôi trong quá trình hồi phục?

Sử dụng các thiết bị và chiến lược hỗ trợ theo khuyến nghị từ nhóm chăm sóc của bạn

Một loạt các nguồn lực có sẵn cho bệnh nhân và gia đình để hỗ trợ giao tiếp, vận động thể chất và các hoạt động của cuộc sống hàng ngày.

Một nhà trị liệu ngôn ngữ có thể khuyến nghị sử dụng các phương tiện giao tiếp như cử chỉ, tín hiệu tay, ngôn ngữ ký hiệu và bảng hoặc thiết bị để cho phép trẻ em bày tỏ mong muốn và nhu cầu.

Một chuyên gia vật lý trị liệu có thể giúp các gia đình đưa ra quyết định về thiết bị di chuyển và giúp đo và phù hợp với bệnh nhân bằng các thiết bị như xe lăn, xe tập đi, gậy và / hoặc nẹp chân. Bệnh nhân thường sử dụng nhiều loại thiết bị khác nhau trong quá trình phục hồi. Chúng có thể sử dụng một số thiết bị cho các hoạt động nhất định và không cho các hoạt động khác. Ví dụ, một đứa trẻ có thể sử dụng xe tập đi để di chuyển ở nhà nhưng sẽ sử dụng xe lăn cho những khoảng cách xa hơn, chẳng hạn như đi đến cửa hàng hoặc đến trường.

Một nhà trị liệu nghề nghiệp có thể đề nghị các thiết bị chuyên dụng để giúp đỡ các hoạt động hàng ngày như tắm và sử dụng nhà vệ sinh. Các công cụ như bút chì sửa đổi và dụng cụ cho ăn thích nghi cũng có thể được đề xuất để thực hiện các công việc dễ dàng hơn. Trong một số trường hợp, thiết bị chỉnh hình cho bàn tay trẻ con có thể được dùng để giúp trẻ thực hiện các nhiệm vụ vận động tinh.

Kiên nhẫn với liệu pháp

Hãy kiên nhẫn giúp đỡ trẻ

Bệnh nhân và gia đình có thể trở nên thất vọng khi khó tiến triển. Tuy nhiên, tiếp tục điều trị là quan trọng, ngay cả khi tiến triển có vẻ chậm. Theo dõi liên tục và hỗ trợ lâu dài, bao gồm cả cơ sở học tập, có thể giúp thúc đẩy chất lượng cuộc sống sau hội chứng hố sau.

Thủy Phan

Nguồn Tham Khảo: yhoccongdong.com